病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，2016年由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，致力于解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

更新时间：2025-07-20 直链：chinaicf.org

北京锦篮基因科技有限公司是一家以AAV载体递送技术介导的基因治疗药物开发为核心业务的国家高新技术企业，以推动中国罕见病基因药物从基础走向临床和市场为使命，造福患者及家庭。公司专注于遗传性神经肌肉疾病、遗传代谢疾病、溶酶体疾病以及眼科疾病等领域基因治疗药物开发，并通过推进罕见病基因药物研发、生产以及临床应用，更深入认识生命健康，将基因治疗技术及产品从罕见病过渡到慢性病和其它重大疾病的治疗和康复，加速推进基因治疗药物被患者真正可及。

更新时间：2025-07-20 直链：bj-genecradle.com

【百配健康：阅读越健康】重大疾病，罕见病，孤儿药【全球找药】追踪全球药讯，链接新药前沿，临床试验，招募患者【全球一站式药品查询】正品药/进口药/原研药/仿制药/癌症药/抗癌药/海外靶向药/印度药/印仿药/老挝药/孟加拉药/香港药/日本药/德国药/土耳其药/美国药/医保药...

更新时间：2025-07-14 直链：100pei.com

瑞致博远健康科技（北京）有限公司多年来围绕医药行业开展工作，并关注我国疑难重症诊疗和保障工作，支持推动我国医药行业发展的公益事业，多次参与帮助患者及家庭的公益活动。

更新时间：2025-07-12 直链：qh.rzbyhealth.com

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

更新时间：2025-07-03 直链：www.kingmed.com.cn

知识分子网为是国内领先的科学新媒体网站，将立足于科研群体，为广大科学家提供最新的前沿资讯，以及有价值的服务。同时关注社会、人文和思想，以及科学史。

更新时间：2025-06-30 直链：zhishifenzi.com

爱达健康是一个由医生，科学家和行业先锋组成的团队共同创立的全球化的医疗健康公司。爱达通过人工智能技术与现有医学知识的融合，致力于创造个性化医疗和健康管理的全新可能性。

更新时间：2025-06-28 直链：www.adachina.com

雅济科技（Aegicare）是一家以AI赋能临床精准诊疗的国家高新技术企业，旗下设有全资子公司「深圳安吉康尔医学检验实验室」，核心团队成员来自美国医药产业上市公司及海内外顶级高校。公司基于前沿的生物信息学、医学遗传学、高通量测序技术、功能基因组技术、人工智能与云计算技术，面向患者、医疗机构和科研机构推出临床全基因组综合解决方案。同时，公司自主打造AEGIS™基因智能平台，依托具备自主专利的WEAVER™生物信息学分析系统，借助所积累的十万级中国罕见病患者多组学知识图谱，为临床提供精准高效的生物信息学分析和罕见病遗传解读服务。

更新时间：2025-06-27 直链：www.aegicare.com